त्या चिमुकल्याला होती १६ कोटींच्या इंजेक्शनची गरज

 

 

शिंदखेडा (प्रतिनिधी) — स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी या दुर्मीळ आजाराशी दोन हात करणाऱ्या पार्थने अखेर घेतला जगाचा निरोप स्पायनल मस्क्युलर एट्रोफी (एसएमए टाइप १) या आजाराने ग्रस्त असलेल्या पाटण, ता. शिंदखेडा येथील पार्थ पवारची (वय ६ महिने) मृत्यूशी झुंज अपयशी ठरली असून, त्याने जगाचा निरोप घेतला आहे.

जुगल पवार व करिश्मा पवार यांचा मुलगा पार्थवर कराव्या लागणाऱ्या ‘झोलगेन्समा उपचार पद्धतीच्या खर्चासाठी १६ कोटी रुपयांची गरज होती. या मुलाच्या उपचारासाठी मदत करण्याचे आवाहन पवार कुटुंब करीत होते. दररोज पालकांनी सोशल मीडियावर आज किती जणांनी मदत केली, किती पैसे अजून लागणार आहेत यासाठी पोस्ट शेअर करीत होते. मात्र, पालकांनी शुक्रवारी (१२ नोव्हेंबर) दुपारी साधारण तीन वाजता केलेली पोस्ट पार्थ पवारची अखेरची पोस्ट ठरली. पार्थच्या प्रकृतीत सुधारणा कशी होत आहे याविषयीची माहिती यात देण्यात आली; पण अवघ्या काही तासांत साधारण दुपारी ३ वाजता पार्थने अखेरचा श्वास घेतला. पार्थवर उपचार व्हावेत आणि त्याला महागडे १६ कोटींचे इंजेक्शन मिळावे यासाठी त्याच्या आई वडिलांनी खूप धडपड केली होती.

या बाळास एसएमए हा दुर्मीळ जनुकीय आजार होता. हा आजारस्नायू आणि नसांवर हल्ला करतो आणि त्याच्या प्रगत टप्प्यामध्ये बाळाला काही मूलभूत हालचाली जसे की उठून बसणे, डोके वर उचलणे, दूध गिळणे किंवा श्वास घेणे आदी करणे कठीण जाते. ‘एसएमए टाइप-१ या •आजाराशी लढणाऱ्या तीरा कामत या चिमुकलीला १६ कोटी रुपये किमतीचे ‘झोलजेन्स्मा इंजेक्शन काही दिवसांपूर्वी देण्यात आले होते. याआजारावर उपाय म्हणजे त्याच्या शरीरात नसणारं जनुक त्याच्या शरीरात सोडणं; पण ही ट्रीटमेंट भारतात उपलब्ध नाही. अमेरिकेत यावरच्या ‘झोलजेन्स्मा या जीना थेरपीला मान्यता मिळाली आहे. याचा आजाराशी लढणाऱ्या पार्थलाही १६ कोटींच्या त्याच इंजेक्शनची आवश्यकता होती. मात्र, ती आता अपयशी ठरली. पार्थने शुक्रवारी (१२ नोव्हेंबर) दुपारी तीन वाजता अखेरचा श्वास घेतला. पाटण येथे मृत्यूची बातमी समजल्यानंतर गावात सगळीकडे हळहळ व्यक्त केली जात आहे. पार्थवर सुरत येथील साची रुग्णालयात उपचार सुरू होते. सध्या त्याला घरीच आयसोलेट केले होते..

त्या इंजेक्शनची किंमत १६ कोटीच का?—

ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासले आहे; पण तिथे याचे औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनचे नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटनमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका, जर्मनी आणि जपानहून मागविले जाते. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिले जाते. हे इंजेक्शन इतके महाग आहे, कारण झोलगेन्समा त्या तीन जीन थेरेपीपैकी एक आहे. ज्या थेरेपीला केवळ युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.

Copy